SEAMOS CONSCIENTES DE EL SINDROME DE FATIGA CRONICA

No tenía ni idea de la existencia del Síndrome de Fatiga Crónica hasta que una amiga me escribió un email confesándome su enfermedad y mándandome un vídeo que expongo más abajo. Me pidió que lo difundiera para que todo el mundo sepa que esta ocurriendo de verdad que no es ninguna "leyenda urbana", es real y la medicina y los medios de comunicación no lo difunden como deberia. Le prometi a mi amiga que escribiría sobre ello y luego entre por varias webs que hablan del tema recopilando la información que os expongo a continuación. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad y esta reducción de actividad se produce en todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD). El impacto del SFC en la vida del enfermo es demoledor, tanto por la enfermedad en sí misma como por el aislamiento e incomprensión del entorno, de hecho, las medidas validadas de calidad de vida, cuando se comparan con otras enfermedades, evidencian que el SFC es una de las enfermedades que peor calidad de vida lleva aparejada. Además de estas características básicas, algunos pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad muy especial en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta recuperación, de forma que la fatiga persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y de un gran impacto en la vida del enfermo. De hecho, la mejor medida del impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física, como en la intelectual, aunque existen escalas validadas de Clasificación de la Severidad e Impacto de la Fatigabilidad Anormal en un paciente concreto, como por ejemplo la Escala IFR de Fatigabilidad Anormal. Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no se dispone de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus), la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden desencadenar la enfermedad incluso a dosis consideradas "de seguridad" para la mayoría de la población. Recientes trabajos de expresión génica que describen subgrupos en la enfermedad, parecen afirmar la relación con las sustancias tóxicas. Las más modernas hipótesis etiopatogénicas apuntan a una coexistencia de: Factores Predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras mononucleosis...), Factores Desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones virales, sustancias químicas...), Factores de Perpetuación y Factores Pronósticos. Durante algún tiempo se pensó que el Virus de Epstein Barr (EBV) era el causante del SFC, pero posteriormente se ha visto que no tiene mayor participación que otras posibilidades, aunque el demorar la vuelta a la normalidad y a la actividad física tras una Mononucleosis, parece ser que favorece el desarrollo del SFC. El conocimiento actual de la enfermedad, que pasa por la implicación contunden de los virus en su patogenia, vuelve a conceder al virus EBV un papel de interés, pues parece favorecer la entrada de otros virus.
En noviembre del 2009, un equipo de investigadores encabezados por el Dr. Vincent C. Lombardi y la Dra. Judy Mikowitz, ha publicado la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV, en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, es altamente infrecuente. Este relevante hallazgo apoya la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad. Posteriormente en enero del 2010 , un grupo inglés, esencialmente formado por psiquiatras muy lejanos de cualquier hipótesis organicista de la enfermedad, intentó replicar los resultados, y aunque la técnica utilizada no es exactamente la misma, no se obtuvo ni un solo positivo para XMRV en los pacientes con SFC. Estudios más recientes, de gran solvencia científica, avalados por el CDC tampoco encuentraron asociación entre XMRV y SFC , aunque una vez más, el cribado de enfermos y la metodología analítica, son diferentes a los del estudio original. Resolviendo la polémica, un trabajo de un equipo de investigadores de la FDA/NIH y Universidad de Harvard, publicado en agosto de 2010 y realizado sobre pacientes muy bien seleccionados, confirma la presencia de secuencias de genes de virus de la familia MLV en pacientes con SFC , haciendo hincapié en la heterogeniedad del virus, su variabilidad zonal geográfica, la importancia del diagnóstico en el proceso de selección de muestras. El estado actual del conocimiento reconoce con un buen nivel de evidencia científica la participación de virus en el SFC, habiendo sido detectados ya en población española con la enfermedad, por varios equipos investigadores, aunque parece claro que esta implicación viral se produce solamente en un subgrupo de enfermos muy concreto y más reducido que los primeros trabajos apuntaban. Un artículo reciente publicado en septiembre de 2010 y escrito por la Dra. Judy Mikovits, arroja luz sobre la dispersión de métodos de detección del virus y los sesgos poblacionales y un interesante artículo del respetado Prof. Robin Weiss, nos alerta sobre la repetición de historias ya vividas. Se ha propuesto el cambio de nomenclatura para el virus XMRV, que pasaría a denominarse HGRV (Human Gamma Retro Virus), pasando a denominarse HGRAD (Human Gamma Retrovirus Associated Disease), las enfermedades relacionadas con él. Si esta propuesta se consolida y se demostrase una relación entre el SFC/EM y el HGRV, esta enfermedad formaría parte de las nuevas HGRAD. Sea cual sea la nomenclatura, en definitiva se trata de que, en personas con cierta predisposición en la que la genética parece tener un peso relevante. En concreto, el factor de riesgo que parece influir de forma más relevante en los SFC/EM de características postvirales es la falta de factores de activación en determinadas subpoblaciones linfocitarias de los linfocitos T, lo cual produce una actividad reducida o ausente frente a determinados estímulos, esencialmente virales o tóxicos, lo que acaba desencadenando una alteración de los sistemas inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar afectados de forma permanente, haciéndose más sensible a otras infecciones o a reactivaciones de los mismos virus ú otros virus, bacterias intracelulares y hongos y produciendo síntomas muy relevantes. La síntesis de algunas Interleucinas, como la IL-10 se ha relacionado con este estado hipofuncionante denominado anergia. Se están proponiendo ensayos clínicos con activadores de la quinasa JAK3, que parece revertir este estado en cultivos celulares. Puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento (como por ejemplo algunas enfermedades infecciosas como la Enfermedad de Lyme o Borreliosis). Es por ello que, en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el diagnóstico diferencial juega un papel crucial que no parece fácil que sea asumido por la asistencia primaria. En este tipo de enfermedades, la búsqueda de una segunda opinión puede ser una decisión acertada. Lamentablemente esta "segunda opinión" no se podrá obtener con facilidad en centros no específicos, razón por la cual se recomienda acudir a unidades especialmente dedicadas sin perjuicio de que puedan existir otras unidades de igual capacidad o profesionales a título individual que conozcan perfectamente esta patología. A continuación os cito algunas entradas web y lugares que investigan y tratan esta enfermedad y os pueden ayudar, tambien os he seleccionado algunos documentales sobre el tema que nos puede hechar un poco de luz a todos al respecto. Por ti Marisa y por el 5% de la población mundial que padecen esta enfermedad en silencio.

http://www.fundacionfatiga.org/

http://www.institutferran.org/autotest_sfc.htm

National Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Association (Asociación Nacional del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia) PO Box 18426Kansas City, MO 64133816-313-2000 (24 horas)

Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America, Inc. (Asociación Americana del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune)PO Box 220398Charlotte, NC 28222-0398800-442-3437 (24 horas) http://www.cfids.org/

Centers for Disease Control and Prevention (Centros para el Control y Prevención de Enfermedades)National Center for Infectious Diseases (Centro Nacional para Enfermedades Contagiosas) Mailstop A15 Atlanta, GA 30333888-232-3228 http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm

http://www.sfc-em-investigacion.com/